Något bor inom mig.

Som min närmaste familj och vänner vet har jag åkt in och ut på sjukhuset under större delen av mitt liv och mer har det blivit de senaste tre åren. Det har tagits prover och jag har ibland fått läggas in, eller enbart åkt till akuten vilka inte har hittat något och jag har blivit hemskickad.  Läkarna har sagt att jag har haft inflammationer och skickat hem mig med smärtstillande. Jag har sökt vård för huvudvärk, benryckningar, svår ryggvärk, bröstsmärtor nackvärk. Har mått illa, haft dålig aptit och den senaste tiden blivit extremt trött. Trots att läkarna har sagt att jag är helt frisk har jag inom mig vetat att det inte är sant, något har varit fel och jag visste att något inte stämde. Men försökte lyssna och tro på vad läkarna sa, de borde ju ändå veta eller hur? 

Till söndagen den nionde februari. Jag hade tvättdag och försöker vara ute en stund varje dag. Den här dagen var jag trött och hade ont i ryggen. Men gick ändå iväg till bildmuseet en promenadväg hemifrån. De hade en ny installation som kallas "The Phoenix is closer than it appears" av konstnären 
Thilo Frank. Det var många barnfamiljer som köade och först tänkte jag strunta i att gå in, hade ändå tvätten att passa också. Men jag tänkte "äh vad tusan jag går in" och väl inne i rummet var det helt fantastiskt. Ett helt grönt spegelrum där man tappade all tids och rumsuppfattning. Efteråt gick jag och kollade på utsikten (mörker möter ljus). När jag står där, ensam, ingen att prata med. Har jag mobilen i höger hand och tappar den, sträcker ut min vänstra arm och försöker fånga den med vänster hand, men armen faller tillbaka lika snabbt och mobilen ramlar i golvet med en duns. Allt svartnar för ögonen och det är som en bomb släpps i min vänstra ansiktshalva, ögon, näsa, mun, halsen, nacken, det gör så fruktansvärt ont. Det gör ont att böja mig framåt, armen är som förlamad, så mobilen tas upp med höger hand. Känner mig. så trött att jag måste sätta mig ner. Tänker att jag säkert kan titta mer på utställningen och tar hissen en våning ner. Men måste lämna lokalen, tar mig ner till bottenvåningen och måste sätta mig ner tills jag känner att jag återfått kraften och kan ta mig hemåt. 
Väl hemma tar jag två pronaxen vilket inte hjälper, tar en Citodon hjälper inte heller. Nästa dag ringer jag 1177 som tycker jag ska åka in till akutvårdstesmottagningen. Träffar där en läkare som säger att -du har slemsäcksinflamation. Hon skriver ut pronaxen att äta tre gånger om dagen och ber mig kontakta sjukgymnasten direkt nästa morgon. 

Sagt och gjort kontaktade sjukgymnasten på min vårdcentral och fick en akuttid torsdagen samma vecka. Han undersökte mig och ville jag skulle bli röntgad för nacke och bröstkorg samt prata med läkaren som befann sig en våning ner. En halvtimme senare fick jag träffa läkaren, berättade för honom hur allt låg till.... Han trodde jag hade hjärntumör eller en stroke och skrev en remiss till akuten. Det var ingen stroke och ingen hjärntumör. Både ortoped och neurolog undersökte mig och ansåg att jag inte tillhörde någon av dem. Lördag morgon ringer en underläkare mig och frågar hur jag mår, hon vill att jag kommer in igen samma dag. Så hela lördagen var jag på akuten och alla prover var bra, men jag skulle få göra magnetröntgen helrygg, till måndagen var den beställd. 
Efter en timme i magnetröntgen, kommer röntgenpersonalen ut till mig och säger att läkarna vill att man sprutar in kontrastvätska. Undersökningen tog en och en halv timme.  

I torsdags (läs igår) hade jag tid hos både ortopeden och neurologen. Hos ortopeden fick jag svar på plåtarna... Läkaren säger sedan att det inte är hans område, men att det är en väldigt ovanlig sjukdom samt att han inte kan hjälpa mig, men det kan neurologen. Den kvinnliga neurologläkaren i sin tur sade att det jag har drabbats av är sällsynt och jag kommer att få genomgå många fler undersökningar. Hon sa också att nu har kirurgerna/läkarna fått något att bita i, fundera på och tänka över. 

Jag vet att det finns de i alla åldrar, som har det mycket värre än mig, men jag kan bara jämföra mig med mig själv och trots att jag mellan smärtattackerna och tårarna försöker att tänka positivt, knackar rädslan på min axel. Ibland vill man bara springa fort och långt bort från det man är rädd för att göra. Springa till en annan värld som är bättre än denna.  

Jag har sjukdomen Syrinx. Fråga mig inte vad det är, för det jag inte än. Det jag vet är att det är fruktansvärt att ha den. Har ofta fått höra från andra "det var inte så här mitt liv skulle se ut, vara eller bli". Omgivningen och tiden tågar på framåt. Medan jag inte har en aning om hur mitt liv kommer se ut i morgon, om en vecka, om ett år.