Läkandets konst.

Ikväll kommer det tårar... 
Sedan den nionde februari har jag haft en vänsterarm/hand utan riktig funktion, den värker, värker och vill inte sluta göra det. Till det en nacke som ikväll är svår. Trots att det var armen som föll och den jag sökte vård för, är det ingen läkare som vare sig har röntgat eller ens undersökt den. Istället görs en massa andra undersökningar som inte har med saken att göra. Åkte in till akuten i torsdags eftersom jag hade svår huvudvärk och nackvärk och har så haft sedan dess, där blev jag undersökt av en student som i och för sig var bättre än sin handledare = läkaren. Eftersom jag ännu inte fått svar på magnetröntgen hjärna jag gjorde för över en vecka sedan frågade jag läkaren, och det var som om hon inte fick berätta för hon "viskade" fram svaret. Du har Arnold Chiari. Sedan sa hon att jag kunde undersöka på nätet vad det handlade om. 

Det är en massa tankar ikväll med, tankar på livet, på det liv som varit.  Tycker bara att jag har varit med om tillräckligt. Give me a break. Låt mig andas, resa mig upp och känna lycka. Vill inte bara hela tiden kämpa, eller känna att jag överlever dagarna som går. Jag vill hinna lära mig att leva. Leva och känna att livet är roligt. Hur mycket klarar en människa egentligen? Jag har många gånger fått höra att jag är stark. Men jag känner mig rotlös. Vill hitta hem till det och dit som kan komma att kallas hem. Slå rot. Bilda familj, flytta till hus, ta körkort, få ett fast heltidsarbete. Jag vill bli hel. Kan man bli det? Hel. 


 

Kroppens frustrationer

Mitt förtroende för vissa läkare i Umeå börjar få sig en törn. Att behandla en människa oavsett diagnos på det sätt jag blivit behandlat på…, så gör man inte!

I torsdags träffade jag ortopeden som efter att tillsammans med mig tittat på röntgenplåtarna lämnade rummet för att fråga en ryggspecialist och återkom till mig. Han sa att jag hade Syrinx och att det var en väldigt ovanlig sjukdom. Samt att han inte kunde hjälpa mig eftersom det inte var hans område. Jag skulle istället få träffa en neuroläkare som hade mer kunskap om området och om sjukdomen. Mötet med ortopeden var kort och jag fick en lapp med vad han hette och vad de hade hittat inom mig.

Kvart över tio träffade jag neuroläkaren som var en äldre kvinna. Jag satte mig ner på en stol och överlämnade lappen från ortopeden. Hon tittade hastigt på på den och jag började med att ställa lite frågor om hur jag hade kunnat fått denna sjukdom, varför och vad det berodde på. Hon svarade då
- Jag är ingen superwoman och sträckte på armarna över sitt huvud och log brett. Även om folk tyckts tro det, är jag ingen superkvinna som kan skjutsa folk på britser även om de ibland frågar mig om det. Fortsatte hon. 
Jaha, tänkte jag och var tyst. Strax efteråt börjar hon gäspa
-Jag gäspar inte åt dig, jag trodde jag hade sovit tillräckligt mycket, sex och en halv timme…, säger hon och tittar på datorskärmarna framför sig. Hon börjar prata om att jag ska göra en magnetröntgen hjärna och att fem tilll tio specialistläkare kommer att kolla på röntgenplåtarna och att några stycken kommer att titta på och undersöka mig. Jag ställde någon fråga, varpå hon svarade att nu ville hon koncentrera sig och fokusera på min Syrinx. Hon fortsatte med att säga att hon inte visste mycket om denna sjukdom och att hon endast hade haft tre patienter tidigare med detta. Att neuroläkare och neurokirurger nu skulle få något att fundera på och klura/tänka på kring hur de skulle göra med mig och detta. Operation skulle det inte bli till en början, det ville man helst dra ut på in i det längsta. Vänta med. 

Fick även sätta mig på brittsen, då hon skulle kolla reflexerna, vilket hon lät bli att göra då jag hade så ont och spände mig. De andra läkarna nere på akuten hade bett mig att slappna av och ändå kollat reflexerna, men inte denna läkare. Vidare tar hon sitt pek och långfinger och trycker mot min halsgrop och säger något jag borde ha hört, men inte hör. Varpå hon säger bra. Det lågmälda ordet tordes ha varit svälj. 
   Hur kan hon säga bra, när hon inte har känt mina svalgreflexer?
Medan jag tar mig ner från bänken, frågar hon något hon ändå inte verkade intresserad av att höra
-Har du några andra sjukdommar? Svarar bara att jag har magmun/reflux (antar att jag har magmunsbråck) glömmer i stunden bort att jag har både astma och en cysta på äggstocken som flertal  läkare, vänner, sjukgymnast och familj vill att jag kollar upp... Men det enda jag just då har i mina tankar är vad det svåra ordet Syrinx betyder.

Satte mig på stolen igen och hon tar fram min journal och börjar prata sedan säger hon att hon misstagit sig och har tittat på fel journal. Det är inte min journal hon har pratat med mig om, utan en annan patients. Så tar hon då fram min journal och mina röntgenplåtar och säger att trots att hon tittar på journaler varje dag, så kan hon inget om det. Man måste utbilda sig ytterligare fem år för att bli kunnig och veta vad som plåtarna säger. Vid det här laget tycker jag att läkaren är allmänt flummig. 

Hon tar papperet med ortopedläkarens namn, ritar en gubbe och säger att hon inte kan rita. Hon ritar ryggmärgen och säger att det är som en limpa i genomskärning och hon ritar en Syrinx och liknar det vid vassrör som minskar eller ökar.  Mer än så får jag inte veta angående denna sjukdom, inte vad jag kan eller inte kan göra, eller hur man kan minska smärtan och symptomen. Jag är lika ovetandes som när jag lämnade ortopeden. Sedan säger hon att de ska lägga in mig, men att det är fullt på avdelningen, så medan jag väntar på samtal om inläggning ska jag äta citodon. Nu är det så att jag också har astma (60% syresättning) det är inte bra att äta citodon hur länge som helst om en person är astmatiker. På henne lät det som att jag bara skulle inta denna smärtillande medicin någon dag för att sedan undersöka vilken smärtstillande som skulle passa mig bäst. Hon funderade även på om jag var svullen i nacken eftersom jag hade, så ont och verkade vara inflammerad och därför skulle de när jag var inlagd ge mig en kortisonspruta för att få svullnaden att gå ner och minska smärtan. Samt se hur min arm utvecklade sig. (Min arm har med tiden blivit mycket värre, den är i princip helt kall och jag är rädd att få frozen shoulder). Rygg/nacke/bakhuvud värker konstant. Hon sa även att de skulle göra ryggmärgsprov på mig för att se om jag hade några celldelningar. 

Sedan frågade hon vad min sysselsättning var, andra typiska läkarfrågor som om jag var singel och så vidare. Jag berättar bland annat att de flesta av mina vänner inte bor i Umeå utan på andra delar i sverige säger hon 
-Du borde skaffa dig en manvän, gifta dig och få barn. Varpå jag svarade att det inte är så lätt och att jag är kräsen, då sa hon att man inte få vara så kräsen, man får ta det man hittar och sedan när man hittar något bättre får man göra sig av med den man har. Hon fortsatte med att säga
-Du borde lämna Umeå, vad väntar du på? Du är fri att göra vad du vill.… just ja du har ju fått Syrinx (tystnad) sen började hon att skratta och fnittra på samma gång och sa
-Jag skrattar inte åt dig utan jag tänkte bara på hur rent jävligt livet kan vara ibland.

Jag lämnar hennes arbetsrum utan att vara mycket klokare än när jag kom in.
Hennes samtal om vem jag borde leva med, tänk om det hade kommit en en homosexuell patient och hon hade sagt samma sak. Är det för givet att en man och kvinna ska leva ilag? Och när hon skrattade (inte åt mig), men åt hur jävligt livet var som gett mig Syrinx, då kändes det som att jag inte kunde göra allt jag hade planerat. Som att resa, träna sådana saker. Min förkylning jag har i kroppen gör inte  saken lättare. När vanliga "hen" blir sjuk i förkylning gnäller de över hur deckad de känner sig. Jag har inte haft en förkylning på minst fem år och nu helt plötsligt får jag allt möjligt. Mitt imunförsvar är sedan tidigare redan nedsatt, behöver inget mer skit i kroppen. 

I alla fall, så gick jag hem och helgen kom, men ingen ringde. Måndagen kom och gick och det blev tisdag. När ingen fortfarande inte hade ringt. Ringde jag 1177 som i sin tur ringde upp neurologmottagingen och sa att en läkare skulle kontakta mig och berätta hur allt låg till och hur de tänkt gå till väga. Istället ringer en neurosköterska upp mig och säger att den kvinnliga överläkaren jag träffade i torsdags hade överdrivit en hel del. De hade avstyrt inläggningen eftersom de inte visste varför jag skulle bli inlagd, de ansåg också att jag inget hade där att göra och att inom en månad ska jag få träffa en neurokirurg. Samt denna kvinnliga neuroläkare, som jag helt ha tappat förtroendet för och helst inte vill träffa igen. Att jag inte skulle bli inlagd hade väl någon kunnat ringa och berätta i fredags eller i helgen? Och  jag ska alltså fortsätta äta citodon på obegränsad tid, trots mina andningsbesvär. 

Efter svaret jag hade fått av sköterskan på neurologen ringde jag min vårdcentral och pratade med deras bästa och trevligaste sköterska som tyckte att allt jag varit med om verkade konstigt. Hon skulle prata med deras läkare och återkomma till mig. 

Känner mig både arg, frustrerad och besviken…  

Måndagstankar.

Natten mot idag var svår, mycket svår. Hade så fruktansvärt ont, kändes som om hela ryggen främst nacken var svullen och inflammerad. Tror även att Syrinxen har expanderat det kändes som så igår. Satt på en trästol och såg klar filmen my sisters keeper och känner en obeskrivbar kraftig ilning i ryggen, skrek -aj- rakt ut. Gick och la mig, men trodde jag att jag behövde åka in akut, kunde inte ligga på rygg, sidan el knappt ligga på mage. Till slut ställde jag mig upp och stod, gick och tog någon citodon. (Starka tabletter, och jag önskar helst jag kunde sluta helt att äta smärtstillande) Gick och la mig tog värmefilten ovanpå täcket och vred på högsta hastighet och jag somnade till slut. 

Igår under dagen hade jag inte varit så aktiv, mer gått en promenad, mer aktiv blev jag på kvällen och bakade en rödbetskaka med äpplen. (Jag har rivit frukt och grönsaker för hand) och det kanske inte har varit så bra. Vad kan jag göra och vad kan jag inte göra? Jag är en gränstestare, testar och ser hur mycket och vad jag klarar av... och har så alltid gjort.

I fredags när jag träffade överläkaren, sa hon att det var fullt på avdelningen och skulle be "dem" antar att det är sköterskorna som är "dem" i detta fall att fixa fram en plats åt mig. Jag är alltså fortfarande hemma och "väntar" på samtal. Jag är inte förtjust i att vänta, vill helst att allt sker på en gång.

Idag har jag tvätt förmiddag och gör det jag orkar. Solen skiner och himlen är blå, ska försöka mig på en promenad även idag.

Vårkänslor och solsken

Igår kväll hade jag feber och svår värk, idag ingen feber, men inte mindre ont för det. Har inte varit förkyld på minst fem år och nu när min kropp verkar ömtålig då kommer hosta och halsont med alla tillbehör som ett paket på posten. 

Idag är det första dagen på evigheter som himlen är blå, fåglarna kvittrar, solen skiner och det är plusgrader. Och min rygg, nacke, hals… ja, jag vill gå ut och ska försöka på något vis att göra det också. Det känns som vår i luften och mitt sug efter dubbelnougat får mig att sakta sätta på mig kläderna och ge mig ut på en promenad. Kanske kan jag till och med få mig en fin vinterbild. 

Tog mig ut på en härligt småkylig promenad, glömde vantarna hemma. Köpte inte någon dubbelnougat, duktiga jag. :) Fotade lite med mobilen fast jag saknar att fotografera med min systemkamera. Köpte nya delar samt en ny fin ryggsäck till kameran för inte så länge sedan och nu har jag sådan värk att det är omöjligt att bära omkring på den. 

Något bor inom mig.

Som min närmaste familj och vänner vet har jag åkt in och ut på sjukhuset under större delen av mitt liv och mer har det blivit de senaste tre åren. Det har tagits prover och jag har ibland fått läggas in, eller enbart åkt till akuten vilka inte har hittat något och jag har blivit hemskickad.  Läkarna har sagt att jag har haft inflammationer och skickat hem mig med smärtstillande. Jag har sökt vård för huvudvärk, benryckningar, svår ryggvärk, bröstsmärtor nackvärk. Har mått illa, haft dålig aptit och den senaste tiden blivit extremt trött. Trots att läkarna har sagt att jag är helt frisk har jag inom mig vetat att det inte är sant, något har varit fel och jag visste att något inte stämde. Men försökte lyssna och tro på vad läkarna sa, de borde ju ändå veta eller hur? 

Till söndagen den nionde februari. Jag hade tvättdag och försöker vara ute en stund varje dag. Den här dagen var jag trött och hade ont i ryggen. Men gick ändå iväg till bildmuseet en promenadväg hemifrån. De hade en ny installation som kallas "The Phoenix is closer than it appears" av konstnären 
Thilo Frank. Det var många barnfamiljer som köade och först tänkte jag strunta i att gå in, hade ändå tvätten att passa också. Men jag tänkte "äh vad tusan jag går in" och väl inne i rummet var det helt fantastiskt. Ett helt grönt spegelrum där man tappade all tids och rumsuppfattning. Efteråt gick jag och kollade på utsikten (mörker möter ljus). När jag står där, ensam, ingen att prata med. Har jag mobilen i höger hand och tappar den, sträcker ut min vänstra arm och försöker fånga den med vänster hand, men armen faller tillbaka lika snabbt och mobilen ramlar i golvet med en duns. Allt svartnar för ögonen och det är som en bomb släpps i min vänstra ansiktshalva, ögon, näsa, mun, halsen, nacken, det gör så fruktansvärt ont. Det gör ont att böja mig framåt, armen är som förlamad, så mobilen tas upp med höger hand. Känner mig. så trött att jag måste sätta mig ner. Tänker att jag säkert kan titta mer på utställningen och tar hissen en våning ner. Men måste lämna lokalen, tar mig ner till bottenvåningen och måste sätta mig ner tills jag känner att jag återfått kraften och kan ta mig hemåt. 
Väl hemma tar jag två pronaxen vilket inte hjälper, tar en Citodon hjälper inte heller. Nästa dag ringer jag 1177 som tycker jag ska åka in till akutvårdstesmottagningen. Träffar där en läkare som säger att -du har slemsäcksinflamation. Hon skriver ut pronaxen att äta tre gånger om dagen och ber mig kontakta sjukgymnasten direkt nästa morgon. 

Sagt och gjort kontaktade sjukgymnasten på min vårdcentral och fick en akuttid torsdagen samma vecka. Han undersökte mig och ville jag skulle bli röntgad för nacke och bröstkorg samt prata med läkaren som befann sig en våning ner. En halvtimme senare fick jag träffa läkaren, berättade för honom hur allt låg till.... Han trodde jag hade hjärntumör eller en stroke och skrev en remiss till akuten. Det var ingen stroke och ingen hjärntumör. Både ortoped och neurolog undersökte mig och ansåg att jag inte tillhörde någon av dem. Lördag morgon ringer en underläkare mig och frågar hur jag mår, hon vill att jag kommer in igen samma dag. Så hela lördagen var jag på akuten och alla prover var bra, men jag skulle få göra magnetröntgen helrygg, till måndagen var den beställd. 
Efter en timme i magnetröntgen, kommer röntgenpersonalen ut till mig och säger att läkarna vill att man sprutar in kontrastvätska. Undersökningen tog en och en halv timme.  

I torsdags (läs igår) hade jag tid hos både ortopeden och neurologen. Hos ortopeden fick jag svar på plåtarna... Läkaren säger sedan att det inte är hans område, men att det är en väldigt ovanlig sjukdom samt att han inte kan hjälpa mig, men det kan neurologen. Den kvinnliga neurologläkaren i sin tur sade att det jag har drabbats av är sällsynt och jag kommer att få genomgå många fler undersökningar. Hon sa också att nu har kirurgerna/läkarna fått något att bita i, fundera på och tänka över. 

Jag vet att det finns de i alla åldrar, som har det mycket värre än mig, men jag kan bara jämföra mig med mig själv och trots att jag mellan smärtattackerna och tårarna försöker att tänka positivt, knackar rädslan på min axel. Ibland vill man bara springa fort och långt bort från det man är rädd för att göra. Springa till en annan värld som är bättre än denna.  

Jag har sjukdomen Syrinx. Fråga mig inte vad det är, för det jag inte än. Det jag vet är att det är fruktansvärt att ha den. Har ofta fått höra från andra "det var inte så här mitt liv skulle se ut, vara eller bli". Omgivningen och tiden tågar på framåt. Medan jag inte har en aning om hur mitt liv kommer se ut i morgon, om en vecka, om ett år.